Proposition du droit: la vulvodynie de reconnaissance et la neuropathie panda

Vendredi 12 novembre, il a été détenu à Rome, sous le patronage de la Chambre des députés, le Première conférence pour la reconnaissance de la vulvodynie et de la neuropathie du pudding. Ces pathologies invalidantes sont aussi répandues que peu connues par de nombreux professionnels qui opèrent dans le secteur gynécologique, urologique et andrologique. Cela détermine souvent un retard de diagnostic et un Aggravation conséquente des conditions physiques et psychologiques parmi ceux qui sont touchés par le manque de soins opportuns et ciblés. Ces pathologies nécessitent également soins coûteux qui ne sont pas garantis par le système de santé national (SSN).
Depuis mai dernier, les principales organisations à but non lucratif du secteur se sont organisées pour élaborer ensemble un projet de loi développé sur la base des témoignages des patients et validé par un dossier scientifique rigoureux rédigé des médecins, des physiothérapeutes et des professionnels du secteur.  

La pharmacie du Drtili a déjà montré dans le passé Grande attention aux problèmes sociaux, de santé et économiques.  Dans ce processus de reconnaissance de la vulvodynie et de la neuropathie du pudage, il voulait apporter un soutien encore plus décisif. En fait, il a contribué économiquement de manière massive à Couvrir les coûts de l'organisation des événements à travers lequel les politiciens, les associations et le personnel de santé se sont préparés à présenter ce projet de loi important. 

Reconstruire toutes les étapes de ce processus long et vertueux 

Vulvodinia et neuropathie du pudding 

Quels sont-ils?  

Avant de reconstruire les étapes de la reconnaissance de la vulvodynie et de la neuropathie des puding, faisons une certaine clarté sur ces pathologies.  

Là vulvodinia C'est une pathologie qui implique les parties génitales externes (la vulve) et qui se manifeste avec Brûle, hypersensibilité, difficultés des rapports sexuels, symptômes urinaires. On estime que 10/15% de la population mondiale des femmes affecte, mais néanmoins la pathologie n'est pas encore reconnue par le National Health System (SSN).
Un discours similaire s'applique à la neuropathie du nerf le plus pur, une pathologie caractérisée par un Douleur périnéale neurogène chronique, connecté à la compression du pudage nerveux dans le canal de Pudendale.
Il est caractérisé par douleurs périnéales sévères qui peut s'étendre au périnée avant ou arrière. La douleur s'aggrave lorsque vous êtes assis et que vous vous améliorez avec la station dressée ou couchée.
Le La décoration de la maladie est chronique ils analgésique traditionnel Je ne suis pas en mesure d'atténuer les douleurs. 

Comme non reconnues par le NHS, ces pathologies ne font pas l'objet de l'enseignement universitaire, très peu de médecins savent diagnostiquer et traiter et il n'y a pas de traitements "mutables" ou d'autres formes d'exemption comme une pathologie chronique et invalidante.

Le résultat est que ceux qui souffrent de ces pathologies sont obligés de longs trajets à atteindre les quelques médecins experts, avec des retards conséquents dans le diagnostic, ainsi que de supporter des coûts élevés pour les thérapies nécessaires.

Cela détermine une aggravation du cadre symptomatologique et souvent aussi du psychologique. 

Projet de loi pour la reconnaissance de la vulvodynie et de la neuropathie du puding 

À quel moment sommes-nous? 

Une première étape pour changer les choses a eu lieu le 7 avril 2021. À cette date, l'honorable Lucia Scanu, porte-parole politique de la proposition, a déposé le premier projet de loi pour la reconnaissance de la vulvodynie à la Chambre. 

Par la suite, le 10 juin 2021, les associations qui traitent de la vulvodynie et de la neuropathie du pudding avec des médecins, des psychologues, des physiothérapeutes, des obstétriciens et des avocats compétents sur le sujet ont rencontré la parlementaire Lucia Scanu. À cette occasion, il a été décidé d'écrire un deuxième projet de loi à déposer dans la chambre et le Sénat pour la reconnaissance, non seulement de la vulvodynie, mais aussi de la neuropathie du pudding. Cette deuxième proposition, beaucoup plus détaillée et large, veut étendre les protections quel que soit le genre. 

Pour donner Crédibilité et fondation scientifique à la proposition, le 22 juillet, une centaine de personnes ont signalé leurs témoignages lors d'un appel ouvert.

Au cours de la même période, un nombre croissant de médecins et de spécialistes ont commencé à collecter des données et des preuves scientifiques dans un dossier scientifique rigoureux pour soutenir la nécessité de reconnaître ces pathologies par le NHS.

Les associations à but non lucratif du secteur se sont également mises en place dans un comité dont font partie: Cystitis.info APS Social Promotion Association, AIV - Italian Association of Vulvodinia onlus, Ainpu Onlus Association italienne de la Pudando Neuropath Association, Maternity First House, Viva Association remportant ensemble la Vulvodinia, Association VulvodinIaLiaSiaSiaSInfo on. 

En septembre, un questionnaire d'auto-investigation a été publié sur la vulvodynie. Cela visait à faire ressortir des données sur le syndrome pour soutenir la nécessité d'une loi à ce sujet. D'après les résultats de l'enquête, il est apparu que Cette pathologie, contrairement à ce que vous êtes amené à croire, c'est loin d'être rare.  

Le 16 octobre, il a été organisé par le mouvement transféministe pas moins Une garnison dans les principales carrés italiens. Le but était celui de Sensibiliser l'opinion publique concernant les principales pathologies pelviennes "invisibles": vulvodynie, endométriose, douleur pelvienne chronique, neuropathie du pudding, fibromyalgie. 

Le changement de points 

Pharmacie Tili finance la première conférence sur la reconnaissance de la vulvodynie et la neuropathie du pudding

La pièce la plus importante à ce jour a été le Conférence du 12 novembre.

L'événement a été largement financé par la pharmacie Tili, le seul sponsor patronage de l'initiative.

La pharmacie tili tient déjà un Rôle actif dans la lutte contre ces pathologies pelvics, garantissant l'accès à Médicaments et suppléments à un prix réduit.  La réunion a permis aux spécialistes du secteur de Exposez les données du dossier à partir de laquelle le projet de loi tire de solides bases scientifiques. Les points clés auxquels le deuxième projet de loi doit rester adhérent: ont été réitérés et mis en détail: 

• La vulvodinia et la neuropathie de la pudanto ne sont pas des maladies rares, ce sont des maladies sociales qui nécessitent une attention et des protections pour ceux qui sont touchés. À cause de ça doit être reconnu par le NHS En tant que maladies chroniques et invalidantes, avec une exemption relative des billets.
  En même temps, il est nécessaire de garantir le droit de travailler Faciliter leurs conditions: le télétravail, le travail intelligent et les permis de maladie. 
• Pour assurer la prise multidisciplinaire des patients et des patients sans les forcer à longs trajets, au moins un est nécessaire Garnison publique spécialisée pour chaque région d'Italie. 
• L'un est fondamental formation et une mise à jour obligatoire de tout personnel de santé qu'il peut rencontrer et traiter les personnes atteintes de vulvodynie et de neuropathie du pudding. De même, il est important de stimuler la recherche sur le secteur scientifique qui, pendant trop longtemps, a catalogué le problème avec "tout est dans votre tête". 
• Un 'est importantéducation à la prévention Primaire dans les écoles, par l'éducation de la santé et les campagnes de sensibilisation et d'information périodiques sur le territoire national.  
• Assurer le droit d'étudier par l'exemption de l'obligation de fréquenter l'école et l'université, où l'enseignement à distance n'est pas possible 
• L'établissement d'un laissez-passer d'invalidité dynamique qui garantit accéder gratuit toujours et partout à salles de bain publiques ou à celles des activités commerciales. 
• C'est nécessaire Instituant une journée nationale pour la vulvodynie et pour la neuropathie du pudding le 11 novembre. 

Le but sera d'essayer d'obtenir le Calendarisation de la deuxième proposition Droit dans la Commission des affaires sociales pour l'automne suivant.