Propuesta de ley: reconocimiento de la Vulvodinia y Neuropatía del nervio pudendo

El viernes 12 de noviembre se llevó a cabo en Roma, con el patrocinio de la Cámara de Diputados, el primer congreso para el reconocimiento de la vulvodinia y de la neuropatía del pudendo. Estas patologías invalidantes son tan comunes como poco conocidas por muchos de los profesionales que operan en el sector ginecológico, urológico y andrológico. Esto a menudo determina un retraso en el diagnóstico y un consecuente agravamiento de las condiciones físicas y psicológicas de quienes las padecen por falta de tratamientos oportunos y específicos. Estas patologías requieren además tratamientos costosos que no están garantizados por el Sistema Sanitario Nacional (SSN).
Desde mayo pasado, las principales organizaciones sin fines de lucro del sector se han organizado para elaborar conjuntamente una propuesta de ley desarrollada en base a los testimonios de los pacientes y validada por un riguroso dossier científico redactado por médicos, fisioterapeutas y profesionales del sector.  

La Farmacia del Dr.Tili ya ha demostrado en el pasado gran atención a problemáticas de carácter social, sanitario y económico.  En este proceso para el reconocimiento de la vulvodinia y de la neuropatía del pudendo, ha querido dar un apoyo aún más decisivo. De hecho, ha contribuido económicamente de manera masiva a cubrir los costos de organización de los eventos a través de los cuales políticos, asociaciones y personal sanitario se han preparado para presentar esta importante propuesta de ley. 

Reconstruyamos juntos todas las etapas de este largo y virtuoso proceso 

Vulvodinia y Neuropatía del Pudendo 

¿Qué son?  

Antes de reconstruir las etapas para el reconocimiento de la vulvodinia y de la neuropatía del pudendo, aclaremos un poco sobre estas patologías.  

La vulvodinia es una patología que involucra los genitales externos (la vulva) y que se manifiesta con ardor, hipersensibilidad, dificultades en las relaciones sexuales, síntomas urinarios. Se estima que afecta al 10/15% de la población mundial femenina, pero a pesar de ello, la patología aún no está reconocida por el sistema sanitario nacional (SSN).
Un discurso similar se aplica a la neuropatía del nervio pudendo, una patología caracterizada por un dolor perineal neurogénico crónico, relacionado con la compresión del nervio pudendo en el canal pudendal.
Se caracteriza por fuertes dolores perineales que pueden extenderse al perineo anterior o posterior. El dolor empeora al estar sentado y mejora con la posición de pie o acostado.
El curso de la enfermedad es crónico y los analgésicos tradicionales no son capaces de aliviar los dolores. 

Dado que no son reconocidas por el SSN, estas patologías no son objeto de formación universitaria, muy pocos médicos saben diagnosticarlas y tratarlas y no se prevén tratamientos “reembolsables” u otras formas de exención ya que la patología es crónica e incapacitante.

El resultado es que quienes padecen estas patologías están obligados a realizar largos viajes para alcanzar a los pocos médicos expertos, con consecuentes retrasos en el diagnóstico, además de tener que afrontar altos costos por las terapias necesarias.

Esto determina un empeoramiento del cuadro sintomatológico y a menudo también del psicológico. 

Propuesta de ley para el reconocimiento de vulvodinia y Neuropatía del Pudendo 

¿En qué punto estamos? 

Un primer paso para cambiar las cosas se dio el 7 de abril de 2021. En esta fecha, la Honorable Lucia Scanu, portavoz política de la propuesta, presentó en la Cámara la primera propuesta de ley para el reconocimiento de la vulvodinia. 

Posteriormente, el 10 de junio de 2021, las asociaciones que se ocupan de  vulvodinia  y neuropatía del pudendo, junto con médicos, psicólogas, fisioterapeutas, matronas y abogados competentes en la materia, se reunieron con la parlamentaria Lucia Scanu. En esta ocasión, se decidió redactar una segunda propuesta de ley para presentar en la Cámara y en el Senado para el reconocimiento, no solo de la  vulvodinia,  sino también de la neuropatía del pudendo. Esta segunda propuesta, mucho más detallada y amplia, busca extender las protecciones independientemente del género. 

Para dar  credibilidad y fundamento científico a la propuesta , el 22 de julio un centenar de personas compartieron sus testimonios durante una llamada abierta.

En el mismo período, un número creciente de médicos y especialistas ha comenzado a recopilar datos y evidencias científicas en un riguroso dossier científico para respaldar la necesidad de un reconocimiento de estas patologías por parte del SSN.

Las asociaciones sin ánimo de lucro del sector también se han constituido en un Comité del que forman parte: Cistite.info APS Asociación de Promoción Social, AIV – Asociación Italiana de Vulvodinia Onlus, Ainpu Onlus Asociación Italiana de Neuropatía del Pudendo, Casa Maternidad Prima Luce, Asociación Viva Vincere Insieme la Vulvodinia, Asociación Vulvodiniapuntoinfo Onlus. 

En septiembre se publicó un cuestionario de auto-investigación sobre la vulvodinia. Este tenía como objetivo hacer emerger datos sobre la síndrome para respaldar la necesidad de una ley al respecto.De los resultados de la encuesta se ha revelado que esta patología, a diferencia de lo que se tiende a creer, es todo menos rara.  

El 16 de octubre fue organizado por el movimiento transfeminista No Una Menos un acto en las principales plazas italianas. El objetivo era sensibilizar a la opinión pública sobre las principales patologías pélvicas “invisibles”: vulvodinia, endometriosis, dolor pélvico crónico, neuropatía del pudendo, fibromialgia. 

El cambio en puntos 

Farmacia Tili  financia el primer congreso sobre el reconocimiento de la Vulvodinia y de la Neuropatía del Pudendo

La pieza más importante hasta hoy ha sido el congreso del 12 de noviembre.

El evento ha sido en gran medida financiado por Farmacia Tili, único patrocinador de la iniciativa.

Farmacia Tili ya está desempeñando un papel activo en la lucha contra estas patologías pélvicas, garantizando acceso a medicamentos y suplementos a precio reducido.  El encuentro ha permitido a los especialistas del sector exponer los datos del dossier de los cuales la propuesta de ley obtiene bases científicas sólidas. Además, se han reafirmado y detallado los puntos clave a los que la segunda propuesta de ley debe adherirse: 

• La vulvodinia y la neuropatía del pudendo no son enfermedades raras, son enfermedades sociales que requieren atención y protección para quienes las padecen. Por ello, deben ser reconocidas por el SSN como enfermedades crónicas y discapacitantes, con la correspondiente exención de los copagos.
  Al mismo tiempo, es necesario garantizar el derecho al trabajo facilitando las condiciones de realización: teletrabajo, trabajo flexible y permisos por enfermedad. 
• Para asegurar la atención multidisciplinaria de los pacientes sin obligarles a largos viajes, es necesario al menos un centro público especializado por cada región de Italia. 
• Es fundamental una formación y una actualización obligatoria de todo el personal sanitario que puede encontrar y tratar a las personas afectadas por vulvodinia y neuropatía del pudendo. Igualmente, es importante estimular una investigación científica en el sector que durante demasiado tiempo ha catalogado el problema como “está todo en tu cabeza”. 
• Es importante unaeducación para la prevención primaria en las escuelas, a través de la educación para la salud, y campañas de sensibilización e información periódicas en el territorio nacional.  
• Garantizar el derecho al estudio a través de la exención de la obligación de asistencia escolar y universitaria, donde no sea posible la enseñanza a distancia 
• Es necesaria la creación de un pase de discapacidad dinámica que garantice acceso gratuito siempre y en cualquier lugar a los baños públicos o a los de las actividades comerciales. 
• Es necesario instituir un día nacional para la vulvodinia y para la neuropatía del pudendo en fecha 11 de noviembre. 

El objetivo será tratar de obtener la calendarización de la segunda propuesta de ley en la Comisión de Asuntos Sociales para el próximo otoño.