La vulvodinia è una malattia complessa senza un'origine identificabile che colpisce la parte esterna dei genitali femminili. Compromette la vita sessuale delle donne e può influenzare tutte le normali azioni quotidiane, come fare pipì, sedersi, indossare collant, fare sport, a volte anche camminare.
L'aspetto peggiore della vulvodinia è la difficoltà di diagnosticarla univocamente e in tempi brevi. Infatti, a fronte di stime che indicano un'incidenza della patologia su 1 donna su 8, questa non ha goduto in passato di alcuna attenzione da parte del grande pubblico e della comunità scientifica. Di conseguenza è rimasta per molto tempo sconosciuta alle donne, che non hanno potuto aiutarsi e confrontarsi, e al personale medico-specialistico, che non ha saputo diagnosticarla e trattarla.
Negli ultimi anni si è finalmente assistito ad una progressiva presa di coscienza: per le masse grazie alla diffusione della conoscenza tramite internet, i social network e le associazioni non profit come Cistite.info; per i professionisti grazie ai corsi di formazione specifici per la salute del pavimento pelvico e all'animato dibattito intorno alla proposta di legge per il riconoscimento della vulvodinia e neuropatia del pudendo.
Doppia V Project
Doppia V Project è un progetto di crowdfunding per sostenere la ricerca sulla Vulvodinia voluto dal Gruppo Doppia V. Il gruppo è composto da:
- Valentina Proserpio: biologa molecolare e ricercatrice presso l’Università degli Studi di Torino. Insegna genetica agli studenti del secondo anno di Scienze Biologiche. Insieme ai suoi collaboratori vuole studiare questa patologia più a fondo. Valentina Proserpio - Google Scholar Linkedin Valentina Proserpio
- Silvia Fiamberti Grafica: responsabile dello stile del progetto. www.equilibrario.com
- Emilia Fusi: Designer di gioielli, responsabile per la linea di gadget per il progetto www.joyemy.com
- Antonella Managò: Biologa molecolare e Dottore di ricerca. Lavora nell’ambito del publishing accademico e della comunicazione scientifica Antonella Managò
Il gruppo descrive la sua mission così:
Abbiamo pensato ad una raccolta fondi perché non sono moltissimi ad oggi i fondi disponibili per lo studio del dolore cronico ed i concorsi sono molto competitivi. Pensavamo dunque di portarci avanti grazie alla generosità non solo di pazienti e familiari ma anche di ciascuno di noi.
Grazie alle tecniche di biologia molecolare avanzata a disposizione nei nostri laboratori possiamo aiutare le pazienti, trovando un metodo per prima diagnosticare e poi porre le basi per la cura di questa malattia. Più grande sarà il numero dei pazienti che riusciremo a coinvolgere ed analizzare nel nostro progetto maggiori saranno le probabilità di identificare una diagnosi efficace e magari in futuro anche una cura per la Vulvodinia, senza escludere la possibilità che gli stessi meccanismi siano comuni ad altre malattie simili quali ad esempio la neuropatia del pudendo o la fibromialgia.
Il gruppo ha inoltre delineato gli obiettivi prefissati per la raccolta fondi che avrà inizio il 19 Novembre e si concluderà 52 giorni dopo, il 9 gennaio. Il primo goal è 10.000 euro e, se non raggiunto, le donazioni verranno restituite ai donatori. Il tetto della cifra, se raggiunta, aumenterà di altri 10.000 euro per volta fino ad un massimo di 100.000 euro. Il ricavato verrà utilizzato per offrire analisi accurate e gratuite a pazienti affette da vulvodinia.
Noi ci siamo, questa è la nostra parte!
I Rimedi del Dr.Tili supporta da sempre la causa del riconoscimento della Vulvodinia e anche questa volta abbiamo deciso di fare la nostra parte: dal 24 Novembre al 4 Dicembre doneremo al Doppia V Project l’intero ricavato proveniente dalla vendita dei prodotti Purnonerv® CBG, Puronerv® Dol, Purofem® Doderlein e PuroCol® Flor.
E Voi, ci siete?
La diffusione capillare è la chiave per il successo del progetto. Condividere il link della campagna sui social e il link della pagina Instagram Doppia V Project sarebbe di grande aiuto, meglio ancora con un post sul vostro social preferito. Parlate alle vostre amiche e ai vostri amici del progetto e, se volete, fate una donazione da questo link.
Effettuando una donazione al progetto potrete anche aggiudicarvi uno dei premi messi a disposizione dal Team Doppia V. Uno dei punti chiave della raccolta fondi è proprio la distribuzione delle magliette, degli shopper e delle spillette che vogliono suscitare dibattito su questa malattia.