Die erste Konferenz zur Anerkennung von Vulvodynie und Pudendusneuropathie fand am Freitag, den 12. November, in Rom unter der Schirmherrschaft der Abgeordnetenkammer statt. Diese behindernden Pathologien sind ebenso weitverbreitet, wie sie vielen Fachleuten im gynäkologischen, urologischen und andrologischen Bereich kaum bekannt sind. Dies führt häufig zu einer Verzögerung der Diagnose und einer daraus resultierenden Verschlechterung des physischen und psychischen Zustands der Betroffenen, da keine rechtzeitige und gezielte Behandlung erfolgt. Diese Pathologien erfordern auch teure Behandlungen, die vom Nationalen Gesundheitssystem (NHS) nicht garantiert werden .
Seit letztem Mai haben sich die wichtigsten gemeinnützigen Organisationen des Sektors zusammengeschlossen, um gemeinsam einen Gesetzesvorschlag zu entwickeln, der auf der Grundlage von Patientenaussagen entwickelt und durch ein strenges wissenschaftliches Dossier validiert wird, das von Ärzten, Physiotherapeuten und Fachleuten des Sektors erstellt wurde.
Dr. Tili’s Apotheke hat bereits in der Vergangenheit großes Augenmerk auf soziale, gesundheitliche und wirtschaftliche Belange gelegt. In diesem Prozess zur Anerkennung von Vulvodynie und Pudendusneuropathie wollte er noch entschiedenere Unterstützung leisten. Tatsächlich hat es einen enormen wirtschaftlichen Beitrag zur Deckung der Kosten für die Organisation der Veranstaltungen geleistet, bei denen sich Politiker, Verbände und Gesundheitspersonal auf die Vorstellung dieses wichtigen Gesetzesvorschlags vorbereitet haben.
Lassen Sie uns gemeinsam alle Phasen dieses langen und tugendhaften Prozesses rekonstruieren
Vulvodynie und Pudendusneuropathie
Was sind sie?
Bevor wir die Stadien zur Erkennung von Vulvodynie und Pudendusneuropathie rekonstruieren, wollen wir diese Pathologien ein wenig klären.
Vulvodynie ist eine Pathologie, die die äußeren Genitalien (die Vulva) betrifft und sich durch Brennen, Überempfindlichkeit, Schwierigkeiten beim Geschlechtsverkehr und Harnbeschwerden äußert. Es wird geschätzt, dass 10–15 % der weiblichen Weltbevölkerung davon betroffen sind, dennoch wird die Pathologie vom nationalen Gesundheitssystem (NHS) noch nicht anerkannt.
Ein ähnliches Argument gilt für die Neuropathie des Nervus pudendus, eine Pathologie, die durch chronische neurogene Dammschmerzen gekennzeichnet ist, die mit der Kompression des Nervus pudendus im Pudenduskanal verbunden sind.
Es ist durch starke Dammschmerzen gekennzeichnet, die sich auf das vordere oder hintere Perineum ausbreiten können. Die Schmerzen verschlimmern sich beim Sitzen und bessern sich beim Stehen oder Liegen.
Der Krankheitsverlauf ist chronisch und herkömmliche Schmerzmittel können die Schmerzen nicht lindern .
Da sie vom NHS nicht anerkannt werden, sind diese Pathologien nicht Gegenstand einer universitären Ausbildung, nur sehr wenige Ärzte wissen, wie man sie diagnostiziert und behandelt, und es gibt keine „erstattungsfähigen“ Behandlungen oder andere Formen der Befreiung, da die Pathologie chronisch und behindernd ist.
Die Folge ist, dass die Betroffenen weite Wege zurücklegen müssen, um zu den wenigen Fachärzten zu gelangen, was zu Verzögerungen bei der Diagnose und hohen Kosten für die notwendigen Therapien führt.
Dies führt zu einer Verschlechterung des symptomatischen und oft auch des psychischen Bildes.
Gesetzesvorschlag zur Anerkennung von Vulvodynie und Pudendusneuropathie
Wo stehen wir?
Ein erster Schritt zur Änderung erfolgte am 7. April 2021. An diesem Tag legte die ehrenwerte Lucia Scanu, politische Sprecherin des Vorschlags, der Kammer den ersten Gesetzentwurf zur Anerkennung von Vulvodynie vor.
Anschließend trafen sich am 10. Juni 2021 die Verbände, die sich mit Vulvodynie und Pudendusneuropathie befassen, zusammen mit in der Angelegenheit zuständigen Ärzten, Psychologen, Physiotherapeuten, Hebammen und Rechtsanwälten mit der Parlamentarierin Lucia Scanu. Bei dieser Gelegenheit wurde beschlossen, einen zweiten Gesetzentwurf zu verfassen, der dem Repräsentantenhaus und dem Senat zur Anerkennung nicht nur der Vulvodynie, sondern auch der Pudendusneuropathie vorgelegt werden sollte. Dieser zweite Vorschlag, der viel detaillierter und umfassender ist, zielt darauf ab, den Schutz unabhängig vom Geschlecht auszuweiten.
Um dem Vorschlag Glaubwürdigkeit und eine wissenschaftliche Grundlage zu verleihen, gaben am 22. Juli etwa hundert Menschen im Rahmen einer öffentlichen Ausschreibung ihre Aussagen bekannt.
Im gleichen Zeitraum begann eine wachsende Zahl von Ärzten und Spezialisten, Daten und wissenschaftliche Beweise in einem strengen wissenschaftlichen Dossier zu sammeln, um die Notwendigkeit der Anerkennung dieser Pathologien durch den NHS zu belegen.
Die Verbände des gemeinnützigen Sektors haben außerdem ein Komitee gebildet, dem Folgendes angehört: Cistite.info APS Social Promotion Association, AIV – Italian Vulvodynia Association Onlus, Ainpu Onlus Italian Pudendal Neuropathie Association, Casa Maternità Prima Luce, Viva Vincere Association Together Vulvodynia, Vulvodiniapuntoinfo Onlus Association .
Im September wurde ein Fragebogen zur Selbstbefragung zu Vulvodynie veröffentlicht. Ziel war es, Daten über das Syndrom zu erheben, um die Notwendigkeit eines diesbezüglichen Gesetzes zu untermauern. Aus den Untersuchungsergebnissen ging hervor, dass diese Pathologie im Gegensatz zu dem, was wir glauben, alles andere als selten ist .
Am 16. Oktober organisierte die transfeministische Bewegung Non Una Di Meno einen Protest auf den wichtigsten italienischen Plätzen . Das Ziel war es Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die wichtigsten „unsichtbaren“ Beckenpathologien: Vulvodynie, Endometriose, chronische Beckenschmerzen, Pudendusneuropathie, Fibromyalgie.
Der Punktewechsel
Farmacia Tili finanziert die erste Konferenz zur Anerkennung von Vulvodynie und pudendaler Neuropathie
Das bisher wichtigste Stück war die Konferenz am 12. November .
Die Veranstaltung wurde größtenteils von Farmacia Tili, dem alleinigen Sponsor der Initiative, finanziert.
Farmacia Tili spielt jedoch bereits eine aktive Rolle im Kampf gegen diese Beckenerkrankungen und garantiert den Zugang zu Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln zu einem ermäßigten Preis . Das Treffen ermöglichte es Fachleuten des Sektors , die Daten aus dem Dossier vorzustellen , auf denen der Gesetzesvorschlag eine solide wissenschaftliche Grundlage bildet. Auch die wesentlichen Punkte, an denen der zweite Gesetzentwurf festhalten muss, wurden nochmals bekräftigt und im Detail festgelegt:
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Vulvodynie und Pudendusneuropathie sind keine seltenen Erkrankungen, sondern soziale Erkrankungen, die Aufmerksamkeit und Schutz der Betroffenen erfordern. Aus diesem Grund müssen sie vom NHS als chronische und behindernde Krankheiten anerkannt werden , wobei eine relative Befreiung von Zuzahlungen besteht.
Gleichzeitig ist es notwendig, das Recht auf Arbeit zu gewährleisten, indem die Bedingungen für die Ausübung dieser Arbeit erleichtert werden: Telearbeit, Smart Working und Krankheitsurlaub. - Um die multidisziplinäre Versorgung der Patienten zu gewährleisten, ohne dass sie lange Anfahrtswege zurücklegen müssen, ist für jede Region Italiens mindestens eine spezialisierte öffentliche Einrichtung erforderlich .
- Eine obligatorische Schulung und Auffrischungsschulung für das gesamte medizinische Personal , das Menschen mit Vulvodynie und Pudendusneuropathie treffen und behandeln darf, ist unerlässlich. Ebenso ist es wichtig, die wissenschaftliche Forschung in dem Sektor anzuregen, der das Problem schon viel zu lange als „alles nur im Kopf“ bezeichnet hat.
- Wichtig ist die primäre Präventionserziehung in den Schulen, durch Gesundheitserziehung und regelmäßige Sensibilisierungs- und Informationskampagnen im ganzen Land.
- Gewährleistung des Studienrechts durch Befreiung von der Schul- und Hochschulpflicht, sofern ein Fernstudium nicht möglich ist
- Es ist notwendig, einen dynamischen Behindertenausweis zu etablieren, der jederzeit und überall den freien Zugang zu öffentlichen Toiletten oder denen gewerblicher Aktivitäten gewährleistet.
- Es ist notwendig, am 11. November einen nationalen Tag für Vulvodynie und Pudendusneuropathie einzuführen .
Ziel wird es sein, den Terminplan für den zweiten Gesetzentwurf in der Sozialkommission für nächsten Herbst zu erreichen.
